Mucoviscidose: Élise, 6 ans, et son invisible différence
Élise a compris ce qu’elle doit faire pour gérer sa maladie. Elle sait que son invisible différence la rend vulnérable.Crédits: -
MALADIE

Mucoviscidose: Élise, 6 ans, et son invisible différence

C’est la semaine européenne de la mucoviscidose. Dans notre pays, 1 319 personnes sont atteintes par cette maladie. C’est le cas d’Élise. À six ans, elle suit un entraînement digne d’un athlète de haut niveau pour lutter contre la «muco».

Le mot «mucoviscidose» rappelle le mot «mucus». Le mucus, c’est le liquide qui tapisse l’intérieur de nos organes. Chez les personnes atteintes de mucoviscidose, ce mucus n’est pas fluide (liquide) mais visqueux, épais, collant. Du coup, le malade a des problèmes respiratoires et digestifs. La mucoviscidose est une maladie génétique qui se transmet des parents à l’enfant. Elle est actuellement incurable même s’il existe un traitement qui parvient à prévenir, ralentir voire alléger les symptômes.

Le gros du travail, dans la lutte contre cette maladie, c’est la personne elle-même qui doit le faire. C’est donc aussi le cas d’Élise, 6 ans, qui chaque matin, doit se lever bien tôt pour faire des aérosols, prendre ses médicaments et son petit-déjeuner. Elle doit aussi faire sa séance de kiné. Dans la vie d’Élise, il n’y a jamais de grasse matinée!

«Depuis le covid, c’est maman qui fait la kiné avec moi à la maison», explique l’enfant. Pour éviter les contaminations liées au coronavirus, Élise ne peut plus avoir de contacts directs avec son kiné. Les exercices de kiné permettent d’éviter les infections. Élise respire, elle a une bonne capacité pulmonaire, mais le travail physique ainsi que les antibiotiques permettent de dégager les éventuels germes, bactéries, virus qui pourraient rester englués dans le mucus. La maman d’Élise n’est pas kiné, elle est donc suivie à distance par un kiné de Saint-Luc qui l’a aidée à mettre au point le programme d’exercices à faire réaliser par Élise chaque jour.

Vivre avec la prudence

«Au début de l’année, raconte Élise, on a expliqué en classe qu’il fallait faire attention. J’ai six médicaments à prendre à midi. C’est dans une petite boîte mais il ne faut pas que les autres enfants les touchent. Pareil si on touche ce que j’ai dans ma boîte à tartines. Un enfant avait donné un bisou au kiwi que j’avais dans ma boîte… alors je ne peux plus le manger.»

Élise a grandi avec l’exigence de règles d’hygiène strictes. Elle n’a pas attendu le covid pour appliquer cette prudence.

La muco et le covid?

«Quand on vit avec la mucoviscidose, explique Céline, la maman d’Élise, on vit sans cesse avec une épée de Damoclès (un danger constant) au-dessus de notre tête. On se dit qu’Élise peut être malade le lendemain, qu’il faudra augmenter les aérosols, changer son antibiothérapie (un traitement par antibiotique)… Le covid remet une couche de stress. Comme parents, nous préférerions la garder à la maison. Mais elle a besoin de se scolariser et de voir ses copines. Lors du premier confinement, une semaine avant la fermeture des écoles, nous avions déjà décidé qu’elle n’allait plus à l’école. Et lors du deuxième confinement, avant les vacances de Toussaint, c’était pareil. Heureusement, les professeurs sont attentifs et ils nous envoient des travaux pour qu’Élise puisse bien suivre la matière. Mais nous sommes des parents et non des professeurs. À l’école, depuis le covid, des adaptations ont aussi dû être réalisées pour Élise. On ne sait pas ce que ferait le covid chez un enfant atteint de mucoviscidose mais nous ne voulons pas le tester. Élise est donc seule sur un banc. Nous n’avons pris aucune décision sans lui en parler. Et elle a donné son avis. Le lavage des mains est renforcé en classe et Élise nous a demandé à pouvoir porter un masque à l’école. Nous lui avons pourtant bien expliqué qu’en étant seule sur un banc, cette précaution n’était pas nécessaire. Mais elle dit qu’elle se sent mieux en le mettant. Elle a peur d’avoir le coronavirus. Nous essayons de la rassurer, l’encourageons à nous faire confiance même si comme parents, nous sommes aussi traversés par des doutes car la situation est compliquée.»

Les espoirs d’un traitement curatif

Élise a déjà demandé à sa maman si toute sa vie elle allait devoir faire des aérosols. « Nous lui avons répondu que ce ne serait certainement pas le cas, explique Céline de Sart, la maman d’Élise. Un professeur de Saint-Luc qui a longtemps suivi Élise nous a toujours dit, en nous regardant droit dans les yeux, qu’il était persuadé que lorsqu’Élise serait adolescente, la médecine aurait un médicament pour fluidifier le mucus. D’ici 5 ou 10 ans, le traitement serait largement allégé. À l’heure actuelle, nous vivons toujours avec ces mots-là qui résonnent dans notre tête.»

La maman d’Élise a créé un système de tableau, d’étoiles... qui dynamise le suivi des séances de kiné pour Élise. À découvrir sur :

https://www.facebook.com/SoutenonsElise

Actuellement, l'Association Muco lance une campagne de vente de chaussettes au profit de la recherche

www.mucomove.be