Fernelmont: un appel à la solidarité pour faire pencher Lisa du côté de la vie
Le traitement dont pourrait bénéficier Lisa coûte horriblement cher. D’où l’appel à la solidarité.Crédits: -
FERNELMONT

Fernelmont: un appel à la solidarité pour faire pencher Lisa du côté de la vie

Lisa souffre d’une forme de cancer pédiatrique très rare. Coûteux, le traitement n’est pas remboursé. D’où un appel à la solidarité.

Les parents pensaient avoir passé le cap le plus difficile mais en décembre 2018, la nouvelle a fait l’effet d’une terrible douche froide. Chez Lisa, leur fille de 10 ans, la maladie venait de faire son retour.

Elle avait été diagnostiquée une première fois en juin 2013: Lisa était atteinte d’un neuroblastome de stade 4. Il s’agit d’une forme très rare de cancer pédiatrique qui touche une vingtaine d’enfants en Belgique.

La petite Lisa et ses parents se sont battus avec un courage remarquable pendant un an. Lisa a fait face avec ténacité à une chimiothérapie ainsi qu’un traitement radioactif et une allogreffe de cellules souches hématopoïetiques de sa maman, un traitement lourd qui lui enlevait temporairement toute immunité naturelle.

Ces traitements avaient été couronnés de succès puisque, depuis la mi-2014, Lisa se trouvait en rémission.

Hélas, alors que la famille pensait toucher au but, Lisa a effectué une rechute tardive. On l’imagine: le choc fut terrible pour la famille et les proches de Lisa, d’autant plus que les traitements en vigueur en Belgique ne mènent que rarement à la guérison.

Traitement coûteux

Grâce à l’acharnement de leur oncologue, les parents ont cependant appris qu’un traitement développé en Allemagne, basé sur l’immunothérapie, offrait de bien meilleures chances de guérison.

Malheureusement pour Lisa, le médicament (le QARZIBA) n’est pas encore remboursé par la sécurité sociale belge bien qu’il fasse ses preuves de l’autre côté de la frontière. Il coûte horriblement cher: 380 000€.

Administration du médicament en France ou en Allemagne, participation à un essai clinique… La famille a épuisé toutes les pistes possibles pour disposer du médicament à moindre coût.

Le temps presse. Le traitement doit absolument débuter entre le 15 juillet et le 10 novembre. Aussi la famille fait-elle appel à la générosité de toutes et tous.

«Votre soutien nous est plus que jamais précieux et chaque don, même petit, peut au final faire pencher la balance du côté de la vie», expliquent les parents, qui ne baissent pas les bras. La situation de la famille a ému les institutrices de la petite Lisa, qui se démènent pour sensibiliser la population à son cas. A Fernelmont et ailleurs en Wallonie, d’autres initiatives commencent à voir le jour, comme la proposition de Tiffany Gilson, une Verviétoise, qui propose d’organiser prochainement une initiation à la zumba au profit de Lisa.

Pour la récolte des fonds, Grégory Sevastos, Kathleen De Swert, les parents de Lisa ont choisi de passer par l’intermédiaire de l’ASBL Aide aux Enfants Cancéreux (AEC). Tout don de 40€ ou plus est ainsi déductible des impôts (le donateur recevra une attestation en règle). C’est aussi l’association qui gérera les paiements du traitement directement. Dans la possibilité où il resterait de l’argent inutilisé, celui-ci ira à l’AEC.

Une vingtaine de cas

Selon les chiffres de l’institut Curie (centre hospitalier de recherche et de traitement du cancer en France), 50% des personnes atteintes de neuroblastome ont moins de deux ans.

Si la maladie demeure méconnue du grand public, c’est également parce qu’il s’agit d’un type de cancer rare. «En Belgique, seulement une vingtaine de personnes sont diagnostiquées chaque année», confirme Grégory Sevastos, le père de Lisa.

Concrètement, le neuroblastome se développe à partir du système nerveux sympathique, principalement dans l’abdomen. Il peut également se déclarer le long de la colonne vertébrale ou au niveau des glandes surrénales, du thorax, du cou ou du pelvis, soit dans la zone du bassin, comme c’est le cas pour Lisa.

Selon les cas, divers facteurs comme l’âge, le stade d’extension et la localisation entrent en jeu.

 

ASBL AEC – chemin des Goffes, 21 à 4140 Dolembreux. Le compte expressément créé par l’Asbl pour Lisa est le BE71 3631 6440 8269 avec la communication «Lisa».

Un site web: www.lisaforlife.be.